Відповідно до законодавства України про охорону здоров’я, на останніх стадіях перебігу невиліковних захворювань пацієнтам надається паліативна допомога, яка включає комплекс заходів, спрямованих на полегшення фізичних та емоційних страждань пацієнтів, а також надання психосоціальної і моральної підтримки членам їх сімей.
Паліативна допомога дозволяє покращити якість життя паліативного пацієнта та допомогти членам його родини шляхом запобігання та полегшення страждань невиліковно хворої людини.
Однак, як виявилось, не кожен, хто зіткнувся з такою життєвою ситуацією, знає про свої права у сфері паліативної допомоги та як їх можна реалізувати.
21 червня 2018 року між громадською організацією «Елеос» та Регіональним центром з надання безоплатної вторинної правової допомоги в Одеській області був укладений меморандум, метою якого є консолідація зусиль, спрямованих на ефективну реалізацію права паліативних хворих та членів їхніх сімей на безоплатну правову допомогу та недопущення порушення їхніх прав, у тому числі, права на паліативну допомогу.
В межах меморандуму, 04 липня 2018 року у Білгород-Дністровському бюро правової допомоги та 11 липня 2018 року на базі Сергіївської сільської ради відбулися консультування батьків дітей з особливими потребами та потребуючих паліативної допомоги, які провели фахівці Першого одеського місцевого центру з надання БВПД.
У заході взяли участь мами з дітками з м. Білгород-Дністровський та Білгород-Дністровського району, а також представники педагогічного складу та психолог з м. Одеса.
В ході спільного обговорення ситуації, яка склалася у сфері захисту прав дітей з особливими потребами, були порушені питання:
- забезпечення дітей необхідним санаторно-курортним лікуванням та заходами реабілітації;
- надання діткам технічних засобів реабілітації та пошук шляхів щодо підвищення прозорості у цій сфері;
- можливості отримання безоплатних ліків для постійного лікування та підтримки життєдіяльності діток;
- інклюзивної освіти та практичних аспектів її реалізації і фінансування;
- особливостей психологічної підтримки дітей та спеціалізованого навчання кадрів;
- порядку отримання та розмірів державної соціальної допомоги, матеріальної допомоги для родин, які виховують дітей з особливими потребами та актуальних змін у законодавстві, зокрема щодо субсидій, тощо.
02 серпня 2018 року директорка Першого одеського місцевого центру з надання безоплатної вторинної правової допомоги Євгенія Тітомер прийняла участь у семінарі «Консолідація громадськості та влади у забезпеченні прав і свобод людини паліативних хворих дитячого віку», який був організований громадською організацією «Елеос».
Під час заходу правозахисники, представники громадських організацій та спеціалісти у сфері паліативної допомоги обговорили складнощі, які виникають перед ними під час надання допомоги паліативно хворим людям.
За результатами заходу прийняли рішення щодо:
- необхідності вивчити питання доступності інформації про права паліативних хворих дітей, їх батьків у місцях, де вони можуть їх побачити (лікарні, поліклініки, аптеки, відділи соціального захисту населення, органи місцевого самоврядування, тощо);
- сприяння установам та організаціям у виготовленні та розміщенні пам’яток про права паліативних хворих дітей та їх батьків, алгоритми отримання безкоштовних ліків, тощо.
Довідково.
Основним документом щодо паліативної допомоги в Україні є Наказ Міністерства охорони здоров’я України від 21.01.2013 р. № 41 «Про організацію паліативної допомоги в Україні». Цим наказом було затверджено «Порядок надання паліативної допомоги» та «Перелік медичних показань для надання паліативної допомоги».
Права паліативних пацієнтів на безоплатне отримання лікарських засобів передбачене та регулюється Постановою Кабінету міністрів України від 17 серпня 1998 року №1303 “Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань”.
